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La instalación de seis barras de sujeción que permitirán un mejor desplazamiento para Johan Bustos, menor de cinco años paciente de Teletón con parálisis cerebral, dio inicio en Santiago al hito anual del programa ABRE del voluntariado de la institución, que busca adecuar las casas de niños, niñas y adolescentes en situación de discapacidad y que reciben tratamiento en los 14 institutos de todo Chile.

Johan y su hermana melliza Aynara nacieron a las 22 semanas y cuatro días de gestación y su pronóstico de sobrevida era de unas pocas horas debido a que ambos fueron calificados como microprematuros. Pese al esfuerzo de ambos bebés y al cuidado de sus padres, Aynara solo alcanzó a vivir cuatro meses, debido a que no pudo recuperarse de una neumonía que la afectó, mientras que Johan quedó con una importante secuela que se tradujo en una parálisis cerebral, la que de acuerdo a las expectativas de los doctores lo mantendría postrado y solo le permitiría mover los ojos.

Pero, actualmente, el niño camina apoyado de algún artefacto, es capaz de articular palabras y se comunica con su familia a través de una app recomendada por profesionales de Teletón que se ejecuta en un teléfono celular. “Lo que ha conseguido Johan es por todo el trabajo de la Teletón. Esto es traer la rehabilitación a la casa y nos genera esperanza de que en algún momento Johan camine sin apoyo. Si no fuera por las terapias mi hijo estaría postrado y no podría moverse ni lograr este grado de avance que ha tenido”, comenta Johanna Cabello, mamá del niño y quién postuló al programa ABRE con el fin de incentivar la movilidad de Johan en los pasillos de la casa.  

Esta historia es solo una muestra de las 215 familias que durante este fin de semana serán visitadas por más de 500 voluntarios que saldrán en cuadrillas a realizar adecuaciones a comunas de todo el país, las que además de las barras de sujeción, incluyen rampas de hormigón y madera, asientos para la ducha y otros trabajos para facilitar el desplazamiento de los pacientes de Teletón al interior de sus hogares.

Al respecto, el director nacional de gestión social y voluntariado de Teletón, Aldo Orrigoni, señala que “el programa ABRE se realiza en paralelo en todo Chile. Hoy estamos con un despliegue de más de 500 voluntarios. Este es un hito para aportar a la inclusividad y a la accesibilidad de nuestros usuarios y aprovechamos las vacaciones de invierno para hacer este gran hito, pero es un programa que se desarrolla durante todo el año. Este es uno de los programas más emblemáticos y significativo porque entrega ayuda concreta a las familias. Una rampa o una simple barra para sujetarse puede hacer una gran diferencia para mejorar la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad y de sus cuidadores”.

El programa ABRE funciona durante todo el año, pero se realiza de manera masiva durante las vacaciones de invierno y con el trabajo efectuado en 2019 Teletón superó los 7.000 hogares intervenidos en todo Chile, desde la creación de esta iniciativa en 2005, año en que se inició con cinco voluntarios y la adecuación de ocho casas. “Los voluntarios están demostrando, una vez más, su compromiso con los niños, niñas y jóvenes que se atienden en Teletón, adaptando sus casas y transformando los espacios de uso cotidiano para entregar mayor autonomía a quienes más lo necesitan”, complementa Orrigoni.

Además de Conchalí, los voluntarios recorrieron otras 17 comunas de la Región Metropolitana y en el resto del país llegaron a zonas tan lejanas como Alto Hospicio, Punitaqui, Coronel, Freire, La Unión, Los Muermos y Chacabuco, para totalizar 51 en todo Chile.

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